私は、母と最期の話ができませんでした｜看護師が考える人生会議（ACP）

私は、母と最期の話ができませんでした

母に乳がんが見つかったのは、私が17歳のときでした。それから1年から1年半ほどで、母は亡くなりました。私は18歳でした。

母方はがんの家系で、親族の多くががんで亡くなっています。「私もいつかそうなるかもしれない」という話は、母から聞いたことがありました。

それでも私は、母と「これからのこと」を話しませんでした。一度もです。

当時の私は高校生で、反抗期でした。部活動と、友達と遊ぶことに夢中でした。

そういう話をするなんて気恥ずかしかったし、「母の死」なんて想像もしていませんでした。

この記事は、その後悔から書いています。

「話しておけばいい」が、なぜこんなに難しいのか

人生会議（ACP）は、もしものときに望む医療やケアについて前もって考え、家族や医療・ケアチームと繰り返し話し合っておく取り組みです（厚生労働省）。

この話になると、「元気なうちに話しておきましょう」と言われます。私もそう思います。

でも、当時の私に誰かがそう言ったとしても、私は動けなかったと思います。

実感がないと、話せない

17歳の私には、母がいなくなるということが、現実として入ってきませんでした。頭では分かっていても、体感として分からない。

これは年齢だけの問題ではないと思います。今、看護師としてご家族と接していても、同じことが起きています。

本人も、言わない

もう一つ、あとから気づいたことがあります。

母は、私に心配をかけたくなかったのだと思います。

自分がどうしたいか、何をしてほしいか。それを口にすれば、息子が不安になる。だから言わない。実際、母は心配させまいとして、私にいろいろなことをしてくれました。

ACPの説明は、たいてい「家族が本人に聞く」という形で書かれています。でも実際には、本人の側にも、言えない理由があります。お互いが相手を気づかって、両方とも黙っている。これがいちばんよくある形だと、私は思っています。

介護の仕事で、「その人を知る」ことの意味が分かりました

母の死を受け入れられず、現実から逃げるように、自分が好きなことだけをして生きた20代でした。

20代の半ば、「資格がなくても自分にもできそう」という安易な動機で、介護の仕事に就きます。今考えても、稚拙で失礼な動機でした。

しかし、そこで人の最期に関わることになります。

夜勤中に急変して救急搬送になった方。施設で転倒されて、その後亡くなったと後から聞いた方。別の施設では、看取りまで行っていました。

当時の私は、なりたての介護職員です。看取りのケアがどういうものか、よく分かっていませんでした。ご家族にどう声をかけたらいいのかも、分かりませんでした。

そのとき、ほかの職員の方たちは、ご家族とこんな話をしていました。

「いつも、お孫さんのお話を楽しそうにされていましたね」
「お歌が大好きで、カラオケのレクリエーションをいつも楽しみにされていましたね」

私には、その話ができませんでした。その方のことを、何も知らなかったからです。

このとき初めて、「その人を知る」ということ自体がケアなのだと分かりました。

今でも、看取りの場面に立ち会うと、母のことを思い出します。

「家で死にたい」と「ここで見てもらえてよかった」

介護の現場で、何度も見た光景があります。

どれだけ懸命に生きてきた方でも、最後は施設で過ごすことになる方が多くいます。そして、「本当は家に帰りたい」「家で死にたい」とおっしゃる方が、とても多い。

一方でご家族は、最後にこう言われます。

「最後はここで見てもらえて、よかったです」

どちらも本心です。どちらも間違っていません。

ただ、本人が望んでいた最期と、実際に迎えた最期のあいだには、しばしば差があります。そしてその差は、あとから埋めることができません。

自分の望みどおりの最期を迎えるのは、思っているよりずっと難しい。介護の仕事で、それを学びました。

看護師になって、同じ後悔を何度も見ています

31歳で看護師になりました。消化器内科、循環器内科・ICU、回復期リハビリテーション、長期療養と経験してきました。

回復期リハビリテーション病棟では、脳梗塞のあとで言葉が出なくなった方、思っていることと違う言葉しか出てこない方に関わりました。長期療養の現場では、自分の思いを言葉にできなくなった方に関わっています。

その多くは、こうなることを想定していませんでした。人生会議という言葉も知らないまま、ある日突然、そうなっています。

生きているのに、意思を伝えられない。

このとき、ご家族はとても困られます。どうしてあげたらいいのか分からない。そして、必ずと言っていいほど、この言葉が出ます。

「もっと話しておけばよかった」

私が母に対して思っていることと、同じ言葉です。

家族が後悔しやすい、5つのこと

現場で見ていて、「聞いておけばよかった」と後悔されやすいのは、この5つです。

聞けていなかったこと	後悔につながる場面
どんなふうに最期を迎えたいか	延命治療や過ごす場所を、家族が本人の代わりに決めることになる
これからどう生きていきたいか	残された時間で何をしたかったのか、分からないまま過ぎてしまう
お金のこと	預貯金や保険の状況が分からず、治療や介護の費用をめぐって家族の意見が分かれる
人間関係のこと	誰に会いたいのか、誰に知らせてほしいのかが分からない
仕事のこと	職場への連絡や引き継ぎを、どうしてほしかったのかが分からない

医療の話だけではありません。むしろ、医療以外のことで行き詰まる場面のほうが多いくらいです。

話せている家族には、共通点があります

まれに、しっかり話せているご家族もいます。私が見てきた範囲では、特徴は3つでした。

• もともと家族の仲がよく、日常的に話す習慣がある
• ご本人が、自分の死生観についてよく考えている
• ご本人が経営者などで、「こうなったときはこうしてほしい」という指示を、遺言などの形で残している

こうしたご家族は状況をよく理解されていて、ご本人の思いを汲んで考えることができます。

ただし、注意点が1つあります

中心になるご家族が理解していても、周りの親族から意見が入ることがあります。

普段あまり関わっていない親戚の方が、あとから「もっとこうしたほうがいい」と言ってこられる。これは、かなりよくあります。

だから、話した内容はキーパーソンだけで抱えないほうがいいと思います。主な親族には、元気なうちから共有しておく。それだけで、あとの行き違いはかなり減ります。

母に、いま伝えたいこと

2つあります。

できれば、生きていてほしかった

検診を受けてほしかった、というのは本当です。がんを完全に防ぐことは難しいとされています。ただ、早く見つかれば、治療の選択肢は変わります。定期的に検診を受けていれば、早期発見につながった可能性もあったと思います。

でも、本当に伝えたいのは検診のことではありません。

できれば、生きていてほしかった。それだけです。

大切な家族に長生きしてほしいと思うのは、自然なことです。その気持ちを、遠慮せずに持っていいと思います。

もっと遠慮なく言ってほしかった

何がしたいのか。どうしてほしいのか。母は、私に心配をかけまいとして、言わなかったのだと思います。

でも、言われなかったことのほうが、今もずっと残っています。

母の最期の言葉は、「ありがとう」と「ごめんね」でした。今でも忘れられません。そして今も、心の中で返事を続けています。

私の知っている母は、お酒とたばことカラオケが好きな人でした。

健康的な話ではありません。でも、それが母でした。

それでも、今日からできること

難しく考えなくていいと思います。

いきなり「最期をどうしたいか」を聞く必要はありません。好きなものの話から始めれば十分です。具体的なやり方は、別の記事にまとめました。

→ 自分の「好きなもの」、家族は知っていますか｜人生会議（ACP）の話

そして、聞くだけでなく、自分から伝えることもしてください。

私の母がそうだったように、本人が黙っているケースはとても多いです。「心配をかけたくない」という気づかいが、いちばん大きな壁になります。

でも、伝えておけば、届きます。米国で60歳以上の方を対象にした研究では、「治療は限定的でいい」と事前に希望を書き残していた人の83.2%が、実際にその希望に沿ったケアを受けていました（Silveira ら、2010年）。研究の詳しい内容は、こちらの記事で紹介しています。

この記事を読まれた方、どうかご家族へ「自分はこうありたい」と思う本心を伝えてみませんか。

最後までお読みいただきありがとうございました。

参考にした情報

• 厚生労働省「『人生会議』してみませんか」｜人生会議の定義
• Silveira MJ, Kim SYH, Langa KM. Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death. N Engl J Med. 2010;362(13):1211-1218.｜事前に希望を示していた人が受けたケア

---

※この記事は筆者の経験にもとづく内容と、一般的な情報提供です。個別の診断・治療に代わるものではありません。気になることがあれば、かかりつけ医や医療・ケアチームにご相談ください。